吴煜坚：从0到484，陪伴孤独症患儿走向“新生”

桃李不言，下自成蹊。

今年是东莞市卫生健康局联合东莞市精神文明建设委员会办公室举办东莞市“最美医生”“最美护士”评选活动的第八个年头。

八年来，东莞卫生健康人学习“最美”，争当“最美”，以“最美”为荣。

“生命至上、忠诚担当、厚德精医、大爱无疆”，在16字东莞“最美医护”精神的感召下，东莞卫生健康系统“好人”不断涌现，模范层出不穷。

怀着无限期待，我们迎来了2023年东莞市“最美医生”“最美护士”。

7月16日起，我们将逐篇分享他们的“最美”故事，倾听他们的“最美”声音，引领东莞卫生健康人不断超越自我、奋勇向前！

有这样一群特殊的儿童，他们目光澄澈，却对所有人都视而不见；听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；发声正常，却在众人的交流中保持沉默……他们被称为“来自星星的孩子”，他们是孤独症患儿。

一个孤独症患儿的身旁是一对父母、无数亲友的苦心守候，他们经历了焦虑、彷徨、无助，生活就像暴雨前的天空，黑压压的一片却总无法预知什么时候雨会下下来。这个时候，有一个人走进了他们的生活，用自己的专业和爱拨开乌云，让那束象征希望的光透过来，照进“星儿家庭”的生活中，让每个家庭相信：有光，就有希望。

她就是东莞市康复医院副主任护师吴煜坚。有着19年护理工作经验的她，从2020年开始加入CST项目（世界卫生组织抚养者技能培训：Caregiver Skill Training，简称CST），由3个主培训师、13个引导师组成的16人团队，用自己的专业技能帮助东莞484个“星儿家庭”获得“新生”，找到属于自己的生活之光。

由怜生爱：从专业护理到CST项目主任进阶

吴煜坚说自己所学专业就是护理专业，在东莞市康复医院曾担任神经康复科护理组长、儿童康复科副护士长等职务，在10余年工作经历中接触到各种各样的患儿。相比在肢体上受伤需要治疗的儿童，有一类虽看不见创伤，却深深印刻在她脑海和心里的儿童及家长让她特别揪心，他们就是“星儿”和“星儿父母”。

吴煜坚曾经遇到过一个“星儿”妈妈，因为无法和孩子正常交流和相处，一直处于焦虑状态。为了让孩子能自己刷牙洗脸，该妈妈想了各种办法，已经身心力竭，但孩子还是不肯学习，也无法进行良好沟通，说着说着眼泪就流了下来。在吴煜坚的建议下，妈妈进行了心理测试，被诊断为重度焦虑症和抑郁状态。

“一个‘星儿’的背后映射是一个家庭的生存现状，父母在寻找和孩子良好沟通交流的过程中常常遭遇各种困难甚至绝望，这时则需要有人拉他们一把。”吴煜坚说，这种帮助不仅仅是帮助“星儿”，更是帮助“星儿父母”及家庭，让他们找到出口，找到属于自己生活的那束光。

2020年，CST项目来到东莞落地，命名为“与星同行计划”，由东莞市残联牵头，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心指导，市康复医院具体实施。该计划针对东莞地区疑似或确诊为孤独症的2-9岁儿童及其家庭，在全省率先实施世界卫生组织倡导的照顾者技能培训，通过这项由世卫组织研发的一套孤独症儿童综合干预方法，为孤独症儿童和家庭提供康复训练计划。

得知该消息的吴煜坚毫不犹豫地率先接受挑战，她说：“授人以鱼，不如授人以渔。”她希望将自己所学的科学、系统的专业培训知识传授给“星儿父母”。

于是，吴煜坚成为东莞首批加入CST项目工作人员之一，并经过从零开始的知识学习和积累，通过CST国家级督导的严格考核，成为东莞目前为数不多的专业主培训师，担任东莞市“与星同行计划”CST项目引导师组长一职。

一切付出都值得：连续两年满意度均达96%以上

3年时间里，在中山大学附属第三医院儿童发育行为中心专家团队的指导下，吴煜坚带领着16名成员组成的团队，风雨无阻，跑遍了东莞的所有镇街（园区），主动走进“星儿家庭”，为这些家庭提供上门指导和教学服务。他们亲历了CST项目落地东莞，见证了受益家庭从0到484个，陪伴了这些家庭走向“新生”。

回忆项目启动之初，在镇街做宣讲活动时的情景，吴煜坚说，家长们提出质疑的声音现在还犹在耳边：“这个知识和技能又不能帮孩子进行提升，能有多大作用？”“我们又不是专业的医生，怎么能学得会这些专业技能呢？”

带着当初家长们的疑惑，吴煜坚和团队向所有家长进行面对面、耐心讲解，争取把家长们从不接受，甚至是拒绝，慢慢转变到愿意接受。他们从尝试首次上门服务，再到取得家长们的信任，成为“星儿”家长们每到约定时间，必定提前开门守候的人。吴煜坚直言，这是一个全新的项目，要让大家接受需要时间和过程，而她和团队也将以饱满状态和十足信心陪同东莞“星儿父母”一起学习、成长。

在项目推进过程中，给吴煜坚留下深刻印象的是“星儿”小兰（化名）及父母的改变。在实施该项目之前，小兰已经在一些专业机构、医院接受孤独症治疗和训练了一段时间，据父母讲述，孩子在治疗时是有进步的，但回到家里，小兰又恢复到原本的状态，生活无法自理，甚至找不到较好沟通的方法和渠道，已经9岁的大孩子却连吃饭都还要妈妈追着喂。为此，夫妻两人没有少操心，操心之余更多的是对孩子未来的担忧和焦虑，那种无形的压力压得他们快喘不过气来。

但在接受一段时间CST项目干预后，小兰妈妈给吴煜坚写了一封信，信里不仅讲述了小兰能自己吃饭、穿衣等改变和进步，更表达了作为家长看到生活希望之光的欣喜和感动。在和孩子相处、教育、沟通等方面遇到瓶颈时，是吴煜坚和团队及项目给他们带来了新的希望，让他们重拾了积极生活的勇气。

“这个进步对我们来说意义重大，让我们有更大动力和信心走下去。得到了家长的认可，看到了这些家庭的改变，让我们觉得一切努力和付出都值得。” 吴煜坚认真的说。

吴煜坚说， 每个家庭的情况不一样，所以要用一些量身定制的方案或者策略去帮助他们，这其实增加了工作难度和挑战。但在“星儿家庭”的支持下，她和团队有充足的信心去迎接各种挑战。

努力的付出总会有收获。CST项目在东莞实施3年期间，经第三方评估，连续两年时间，该项目服务家庭的满意度均达96%以上，参与该项目的儿童情感表达、社会沟通技能和日常生活技能等均有提升，多数家庭表示，效果超出预期。

为推动“与星同行计划”项目走出东莞，改善我国从事孤独症干预的专业人员远远不能满足孤独症群体需求的现状。2022年8月，东莞启动“春泥计划·孤独症儿童家庭支持”项目。吴煜坚又带领团队对贵州铜仁市的7名技术人员进行CST系统培训，并进行实地指导，为当地20个“星儿家庭”进行上门服务约60人次，覆盖8个县区，授课160人次，开展个训课以及小组课各200人次。

吴煜坚说，无论去到哪里，能真正帮到人，她和团队就一定会义不容辞地去做。

未来打算：让星儿和家庭平等享有同一片蓝天

吴煜坚说：“每个孩子都是独一无二的，就像天上的星星，孤独症孩子也希望能够拥抱夜空，只是他们此刻迷路了，而我们就是他们的引路人。我们要为他们照亮前方道路，与星同行，让‘星孩’不再孤单。”看到孤独症孩子和家长都能够有所收获、有所进步、有所康复，让吴煜坚充满了自豪感和幸福感。

但忙碌的工作，难免造成工作、家庭的失衡。“有时候，白天和团队要去各个镇街上门提供项目指引服务，晚上还要回医院处理各种院内职务范畴内的工作，回到家时孩子大多时候已经睡觉了。”吴煜坚说，自己觉得有愧于孩子，没有更好陪伴孩子成长。然而上小学四年级的女儿，却在读完《窗边的小豆豆》时，跑到吴煜坚身旁说：“ 妈妈，妈妈，你爱护着孤独症儿童，就像书中的小林校长，爱护着自己的学生。”说罢一把抱着妈妈，两人紧紧拥抱在一起。女儿的这一暖心之举，让吴煜坚瞬间热泪盈眶，感受到了来自家人的爱和力量。

女儿对吴煜坚工作的理解和支持，更加坚定了她对自己工作的信心和价值的肯定，再辛苦也不言放弃。她希望在帮到“星儿家庭”的同时，也让更多人关注孤独症儿童，理解并接纳他们，让他们和家庭能和我们平等享有同一片蓝天。

最美档案

吴煜坚，东莞市康复医院副主任护师， ABA孤独症康复高级行为干预师，在东莞市康复医院曾担任神经康复科护理组长、儿童康复科副护士长，现任CST项目主任。

从事护理工作19年。擅长儿童发育行为专科护理和儿童家长心理护理、孤独症的早期筛查、儿童发育迟缓相关评估、孤独症儿童日常生活技能指导，对孤独症儿童照顾者技能的培训有丰富的经验。先后参与和主持2项市级科研课题，以第一作者发表论文数篇。

2020年至今一直参与东莞市政府十大民生实事之一：东莞市“与星同行计划”CST项目（自闭症儿童照顾者康复技能培训），担任东莞市“与星同行计划”CST项目引导师组长。3年时间，在中山大学附属第三医院儿童发育行为中心专家团队的指导下，带领着东莞16名引导师为484个孤独症儿童家庭进行照顾者技能培训，得到了家长们的一致肯定以及政府的认可，同时在终期总结会上，得到了世界卫生组织——美国自闭症之声首席科学家Andy Shih的高度认可。