1月19日傍晚,海峡两岸持续关注的“台湾脊髓性肌萎缩症(SMA)女童赴东莞打诺西那生钠,真切感受祖国温暖”一事有了好消息,小沂妈妈李文婷女士从台湾发来喜讯:相关药厂答应降价,台湾健保愿意扩大范围,五成病友能用上药了。
11岁的小沂符合相关条件,有望在台湾打上救命针了——这真是“最好的新年礼物”。
1月14日下午,东莞市卫生健康局官方微信推送了台湾女童小沂专程赴东莞打全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液的报道后,在海峡两岸引发强烈反响,无数网友被这个故事打动。
东莞发布、广州日报、人民日报、南方网、环球网、环球时报、中央人民广播电台等权威媒体,以及联合新闻网等台湾媒体纷纷接力;新华社、央视也跟进报道。
1月17日,香港大公报更以整版的篇幅推出《台湾女童赴粤求医 感受祖国温暖》,同时配发评论:“每一个小群体都不应被放弃”“祖国大陆永远是台胞的坚强后盾”。
这正是李文婷所愿。在台湾还有400多位SMA病友正等待救命药,已经有台湾的病友联系她,也想来东莞打诺西那生钠,“我盼望台湾所有SMA宝贝都能享受这个福利,都能来感受祖国的温暖。”
目前,台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠,超过7岁只能自己负担,而全额自费的话一针就得约232万元新台币,约合人民币51万多元,打一年的费用普通家庭根本无法承受。
2021年11月,国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后,诺西那生钠注射液在祖国大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元,如果有社保,自费部分仅需1万多元。众多SMA患儿梦想成真。
按照诺西那生钠注射液生产厂家的规定:在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量,此后每4个月给予一次维持剂量,这样算下来,在台湾和在祖国大陆打诺西那生钠注射液费用相差巨大。
小沂在东莞市妇幼保健院已经注射了4针诺西那生钠,因为没有社保,所以她是自费,每一针的费用3.3万元。
在媒体的密切关注下,台湾的患者得到了好消息。1月19日,台湾健保机构宣布,将在2月底的健保共同拟定会上讨论相关方案,最快于今年5月扩大给付范围,估计受惠免费注射的SMA患者有望从每年41人扩大到200人。
健保政策调整后,受惠的SMA患者范围将由原来的10%扩大到50%。“小沂可以用上药了,但还有200多人用不上。”李文婷高兴之余也为其他病友忧心。
小沂可在台湾打针的消息传来,负责为小沂进行治疗的东莞市“最美医生”、市妇幼保健院重症医学科主任周新龙很激动。而李文婷也已经开始期盼,下次回到祖国大陆游玩,“期待在东莞和你们一起聚餐”。
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