70万元降至3.3万元，8岁女童注射东莞第一针！

从近70万元降至3.3万元一针的诺西那生钠注射液，正缓慢穿过她腰椎L3和L4节之间的椎间隙，注入蛛网膜下腔，弥散在脑脊液中。

这是东莞脊髓性肌萎缩症（SMA）患者接受的第一针，是自2021年11月国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后，东莞SMA患者盼望已久的喜讯，是市儿童医院送给患儿的“新年礼物”。

手术室外，丽嘉的妈妈柴女士焦急地等待着。她一遍遍望向手术室的门，眼前浮现的是2015年7月，1岁的孩子在广州医科大学附属第三医院确诊后的一幕又一幕。

这一路，荆棘丛生。

那天，医生告诉她，“这个病目前美国正在研究药物，什么时候成功不知道，如果病情严重，孩子很难活过两岁。”她懵了，泪珠成串滑落，紧紧抱着孩子，不敢相信，不知道怎么回的家。

到家后，她擦干眼泪，开始上网寻找信息，找到了SMA论坛和SMA的QQ群。入群那天，两个SMA孩子离世，那一刻，她绝望了、害怕了，没有斗志了。

老天没有给她胡思乱想的机会，一家人的心情还没调整过来，孩子就开始不断地发烧，早上还只是流点鼻涕，下午就是肺炎又得住院。每天听着孩子呼呼的痰音，她的心再也没有平静过。

病友温暖了她。“一位在美国的病友妈妈，不厌其烦地教我们怎么护理，怎么用辅具，怎么用医疗器械，我们慢慢学习、慢慢接受。家里就像一个康复中心，就像一个小ICU，孩子的病情慢慢稳定。”