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70万元降至3.3万元,8岁女童注射东莞第一针!

2022年01月17日 20:01 0人参与  0条评论

1月11日上午8时30分许,东莞市儿童医院手术室内,8岁女孩丽嘉静静地侧躺着。

从近70万元降至3.3万元一针的诺西那生钠注射液,正缓慢穿过她腰椎L3和L4节之间的椎间隙,注入蛛网膜下腔,弥散在脑脊液中。

这是东莞脊髓性肌萎缩症(SMA)患者接受的第一针,是自2021年11月国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后,东莞SMA患者盼望已久的喜讯,是市儿童医院送给患儿的“新年礼物”。

手术室外,丽嘉的妈妈柴女士焦急地等待着。她一遍遍望向手术室的门,眼前浮现的是2015年7月,1岁的孩子在广州医科大学附属第三医院确诊后的一幕又一幕。

这一路,荆棘丛生。

那天,医生告诉她,“这个病目前美国正在研究药物,什么时候成功不知道,如果病情严重,孩子很难活过两岁。”她懵了,泪珠成串滑落,紧紧抱着孩子,不敢相信,不知道怎么回的家。

到家后,她擦干眼泪,开始上网寻找信息,找到了SMA论坛和SMA的QQ群。入群那天,两个SMA孩子离世,那一刻,她绝望了、害怕了,没有斗志了。

老天没有给她胡思乱想的机会,一家人的心情还没调整过来,孩子就开始不断地发烧,早上还只是流点鼻涕,下午就是肺炎又得住院。每天听着孩子呼呼的痰音,她的心再也没有平静过。

病友温暖了她。“一位在美国的病友妈妈,不厌其烦地教我们怎么护理,怎么用辅具,怎么用医疗器械,我们慢慢学习、慢慢接受。家里就像一个康复中心,就像一个小ICU,孩子的病情慢慢稳定。”

来源:东莞市卫生健康局    编辑:萧迪关键词:孩子;药物;医院
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